Après un diagnostic d’autisme à l’âge adulte : que se passe-t-il ensuite ?

Il y a quelque chose d’étrange dans le fait de recevoir, à l’âge adulte, un mot capable de réorganiser une partie de son histoire.

Le lendemain d’un diagnostic, on est pourtant exactement la même personne que la veille. Le corps n’a pas changé, les souvenirs non plus ; les habitudes parfois étranges, les difficultés, les manières de s’attacher aux choses, de se fatiguer, de comprendre le monde ou de ne pas le comprendre sont toujours là. Rien n’a objectivement bougé et, pourtant, quelque chose peut commencer à se déplacer.

Ce n’est pas nécessairement le monde qui change. C’est parfois le point depuis lequel on commence à le regarder.

Une quantité impressionnante de situations anciennes peut alors revenir. Une conversation que l’on n’avait jamais vraiment comprise, une période d’épuisement attribuée à un manque de volonté, cette manière de préparer mentalement une interaction plusieurs heures avant qu’elle ait lieu, certains environnements que tout le monde semblait réussir à supporter sans effort particulier. Et puis cette impression, parfois présente depuis très longtemps, d’être simultanément capable de choses complexes et étrangement démuni devant ce qui semblait simple pour les autres.

Le diagnostic apporte un mot.

Mais après le mot, commence autre chose.

Et cette partie-là est beaucoup moins souvent expliquée.

Un diagnostic ne change pas le passé. Il peut en changer la signification.

Les recherches consacrées aux personnes diagnostiquées autistes à l’âge adulte retrouvent régulièrement cette idée de réinterprétation. Le diagnostic peut permettre de revenir sur des expériences anciennes avec une grille de lecture qui n’était tout simplement pas disponible lorsqu’elles ont été vécues.

Ce n’est donc pas seulement apprendre que l’on est autiste. C’est parfois découvrir que certaines histoires que l’on racontait sur soi étaient incomplètes.

Une difficulté avec un environnement bruyant peut cesser d’être interprétée uniquement comme une incapacité à « prendre sur soi ». Un besoin important de précision peut ne plus être seulement une rigidité. La préparation minutieuse d’une interaction peut commencer à être comprise comme le travail nécessaire pour traverser une situation sociale qui ne possède pas la même évidence pour tout le monde. Certaines périodes d’épuisement deviennent plus lisibles et, parfois, des comportements que l’on pensait appartenir naturellement à notre personnalité apparaissent pour la première fois comme des stratégies d’adaptation développées au fil des années.

Cela ne signifie pas que toutes les difficultés trouvent soudainement une explication simple dans l’autisme. Une vie ne se laisse pas réduire à un diagnostic, et il serait probablement aussi réducteur de tout expliquer par l’autisme après le diagnostic que de ne rien avoir pu expliquer par lui avant.

Mais une autre histoire devient possible.

Les événements n’ont pas changé.

La manière dont on peut les comprendre, parfois oui.

Ce déplacement du regard dépend aussi de la norme depuis laquelle on interprète un comportement, une question que je développe dans « Autisme : quand le cadre de lecture fait écran au sujet ».

Le soulagement n’empêche pas les émotions contradictoires

C’est probablement l’une des choses les plus difficiles à expliquer à quelqu’un qui n’a jamais vécu de diagnostic tardif : recevoir une réponse que l’on cherchait parfois depuis longtemps peut apporter un soulagement immense sans rendre ce qui vient ensuite particulièrement simple.

Les travaux qualitatifs consacrés au diagnostic à l’âge adulte décrivent justement des expériences où l’acceptation, le soulagement et parfois une forme de libération peuvent cohabiter avec le regret, la colère ou la réévaluation de son histoire. Comprendre aujourd’hui peut en effet faire apparaître une question à laquelle il n’existe aucune réponse vérifiable : qu’est-ce qui aurait été différent si je l’avais su plus tôt ?

Aurais-je choisi les mêmes études, les mêmes environnements professionnels, les mêmes relations ? Aurais-je accepté certaines situations aussi longtemps ? Peut-être aurais-je simplement été un peu moins dur avec une version plus jeune de moi-même qui essayait manifestement très fort de faire quelque chose dont elle ignorait encore une partie des règles.

Il est impossible de refaire cette histoire. Pourtant, la question peut rester présente parce que le diagnostic ne vient pas uniquement ajouter une information ; il oblige parfois à reconsidérer l’explication que l’on utilisait jusque-là pour comprendre qui l’on était.

Même lorsqu’elle était dure, cette explication était connue.

La remplacer demande du temps.

Quand tout semble soudain devenir autistique

Après un diagnostic, il est assez tentant de repasser une grande partie de sa vie dans ce nouveau filtre. Une préférence, une difficulté, une relation compliquée ou une habitude particulière peuvent soudain être interrogées à partir de la même question : est-ce que cela aussi était lié à l’autisme ?

Cette période me paraît assez compréhensible. Lorsqu’une grille de lecture vient résoudre plusieurs énigmes anciennes à la fois, nous avons naturellement envie de tester jusqu’où elle permet de comprendre notre expérience. Il faut probablement explorer ce que le diagnostic éclaire avant de pouvoir comprendre ce qu’il n’explique pas.

Mais une distinction finit par devenir importante.

Être autiste explique une partie de mon fonctionnement. Cela ne signifie pas que l’autisme explique la totalité de qui je suis.

Nous avons également une histoire, une personnalité, des valeurs, des apprentissages, des relations, des blessures, des goûts et une manière particulière d’avoir traversé les environnements dans lesquels nous avons grandi. Certaines choses sont directement liées à l’autisme, d’autres aux stratégies que nous avons développées pour nous adapter, et d’autres encore appartiennent simplement à la personne que nous sommes.

Le travail post-diagnostic consiste parfois moins à ajouter l’autisme partout qu’à apprendre progressivement où le placer.

Assez près pour qu’il permette de se comprendre.

Pas au point qu’il absorbe tout le reste.

Connaître l’autisme et se connaître soi-même sont deux choses différentes

C’est une distinction que je retrouve régulièrement dans l’accompagnement.

Une personne peut connaître extrêmement bien l’autisme. Elle a lu les critères diagnostiques, découvert le masquage, les fonctions exécutives, les particularités sensorielles, la double empathie, regardé des heures de contenu ou parfois lu une partie importante de la littérature disponible.

Et pourtant une question beaucoup plus personnelle reste difficile :

Chez moi, concrètement, comment tout cela fonctionne-t-il ?

C’est une autre forme de connaissance.

Savoir que certaines personnes autistes présentent des particularités sensorielles ne permet pas automatiquement de comprendre pourquoi certaines journées nous laissent épuisés. Connaître le coût potentiel du changement ne dit pas encore quel type d’imprévu nous désorganise réellement. On peut comprendre intellectuellement le masquage et continuer à ne pas identifier le moment précis où l’on commence soi-même à modifier automatiquement sa manière de parler, de bouger ou de répondre afin de rester lisible pour les autres.

C’est probablement l’une des difficultés du post-diagnostic : comprendre intellectuellement l’autisme est relativement accessible, mais comprendre comment son propre fonctionnement s’est construit au croisement de l’autisme, de son histoire personnelle, des adaptations apprises et des environnements traversés demande un tout autre travail.

Il faut progressivement déplacer la connaissance.

Passer de « voilà comment peut fonctionner l’autisme » à :

« voilà comment je fonctionne. »

Quand on a appris à observer tout le monde sauf soi

Pour réussir à naviguer pendant des années dans un environnement dont certaines règles ne sont pas spontanément accessibles, beaucoup de personnes autistes développent une attention extrêmement fine à ce qui se passe autour d’elles. Elles observent, comparent, anticipent ; elles apprennent à repérer ce qui vient de changer dans le visage de quelqu’un, se demandent après coup si une phrase était trop directe, rejouent certaines conversations et préparent parfois celles du lendemain avant même qu’elles aient eu lieu.

Tout cela peut devenir extrêmement sophistiqué.

Et c’est précisément là qu’apparaît un paradoxe qui m’intéresse : pendant que l’attention devient très performante pour regarder dehors, elle peut devenir beaucoup moins précise lorsqu’il faut la retourner vers soi.

Qu’est-ce que je veux réellement ? Est-ce que cette situation me convient ou ai-je simplement compris pourquoi elle convient aux autres personnes présentes ? De quoi ai-je besoin pour que cette journée reste soutenable, plutôt que simplement possible ?

Ces questions peuvent devenir étonnamment difficiles, non parce qu’il n’y aurait rien à l’intérieur, mais parce qu’elles demandent de tourner l’instrument d’observation dans une direction qu’il a parfois beaucoup moins l’habitude de regarder.

C’est ici que la métacognition post-diagnostic devient, à mes yeux, beaucoup plus intéressante qu’un simple travail de connaissance sur l’autisme. Il ne s’agit plus seulement de comprendre un fonctionnement neurodéveloppemental ; il s’agit progressivement d’apprendre à devenir une source d’information fiable sur soi-même.

Découvrir le masquage ne signifie pas qu’il faut tout enlever

Le concept de masquage, ou camouflaging, provoque souvent une deuxième relecture importante. Certaines stratégies qui semblaient simplement faire partie de la personnalité deviennent visibles comme des adaptations : préparer certaines phrases, contrôler ses mouvements ou son regard, réprimer une réaction sensorielle, attendre avant de poser une question, transformer une réponse très directe en une réponse plus facilement recevable socialement, ou continuer à participer malgré la fatigue parce que partir nécessiterait encore une explication.

Les recherches sur le camouflaging montrent que ces stratégies peuvent être conscientes ou davantage automatisées et qu’elles peuvent, chez certaines personnes, avoir un coût important sur le bien-être.

Mais il existe à mon sens un piège dans la manière dont on parle parfois de « démasquage ». On pourrait facilement passer d’une règle — « je dois constamment m’adapter pour être acceptable » — à une autre : « je dois maintenant être totalement authentique à chaque instant ».

Ce serait encore une performance, simplement avec un costume différent.

Certaines adaptations peuvent être utiles, parfois même choisies. Elles permettent de travailler, de traverser une situation particulière, de maintenir une relation à laquelle nous tenons ou simplement de faciliter une interaction dont nous estimons nous-mêmes qu’elle en vaut le coût.

La question intéressante n’est donc pas toujours « comment arrêter de masquer ? ».

Elle pourrait plutôt devenir :

Est-ce que je sais quand je le fais, pourquoi je le fais et ce que cela me coûte ?

Et, avec le temps : est-ce encore un choix, ou est-ce devenu la seule manière dont je sais être ici ?

Identifier ses besoins est plus difficile qu’il n’y paraît

Après un diagnostic, on reçoit souvent un conseil parfaitement raisonnable : respecter davantage ses besoins.

Encore faut-il les connaître.

Une personne peut avoir passé tellement de temps à dépasser certaines limites qu’elle n’identifie plus nécessairement la limite elle-même. Elle identifie surtout ce qui arrive après : l’épuisement en fin de journée, l’irritabilité, le besoin de ne voir personne pendant un moment, l’incapacité à parler le soir alors que la journée semblait objectivement s’être « bien passée », ou cette sensation que chaque demande supplémentaire devient soudain disproportionnellement coûteuse.

Le besoin existe parfois avant d’être identifiable.

C’est aussi pour cela que le post-diagnostic ne peut pas se résumer à obtenir une liste d’aménagements. Il faut parfois revenir à quelque chose de beaucoup plus élémentaire : observer quelles situations coûtent, ce qui se produit juste avant qu’une limite soit dépassée, ce qui permet réellement de récupérer et ce qui, au contraire, donne seulement l’impression de récupérer.

Il faut aussi apprendre à distinguer ce que l’on peut faire de ce que l’on peut faire durablement.

Réussir à supporter quelque chose ne signifie pas nécessairement que son coût est soutenable.

Cette distinction me paraît particulièrement importante, notamment dans le monde du travail, où une adaptation réussie peut facilement être interprétée comme la preuve que l’environnement ne pose aucun problème.

Quand mieux se comprendre commence à modifier les relations

Une fois que l’on commence à identifier certains besoins, il arrive assez naturellement que l’on commence aussi à les exprimer.

Une personne qui a longtemps été très adaptable peut demander davantage de prévisibilité. Quelqu’un qui acceptait systématiquement certaines interactions commence à en décliner quelques-unes. Une personne qui passait beaucoup de temps dans des environnements sociaux réduit leur fréquence, tandis qu’une autre cesse progressivement d’expliquer pourquoi elle devrait malgré tout être capable de « faire un effort ».

Pour la personne concernée, ces changements peuvent correspondre à une meilleure compréhension de son fonctionnement.

Pour l’entourage, ils peuvent parfois ressembler à une détérioration.

« Tu étais plus flexible avant. »

« Depuis ton diagnostic, tu mets tout sur l’autisme. »

« Pourtant, avant, tu arrivais très bien à faire ça. »

Le diagnostic peut alors révéler quelque chose qu’il n’a pas créé : certaines relations ou certains fonctionnements reposaient en partie sur une adaptation dont personne, parfois même pas la personne autiste elle-même, ne voyait réellement le coût.

Lorsque cette adaptation diminue, l’équilibre ancien bouge.

Cela ne signifie pas automatiquement que toute nouvelle limite est juste, que chaque demande doit être acceptée ou que toutes les relations précédentes étaient mauvaises. Cela signifie simplement que mieux se comprendre peut modifier la manière dont on négocie sa place dans une relation, et que ce changement ne sera pas nécessairement confortable pour toutes les personnes impliquées.

Ces malentendus ne viennent pas nécessairement d’un défaut de compréhension d’un seul côté : c’est ce que décrit la théorie de la double empathie.

Faut-il parler de son diagnostic ?

C’est souvent l’une des premières questions pratiques, que ce soit avec sa famille, ses amis, son employeur, ses collègues ou dans une nouvelle relation.

Il n’existe probablement pas de bonne réponse générale.

Dire que l’on est autiste peut permettre d’expliquer certaines choses, d’accéder à des aménagements ou simplement de ne plus devoir produire une version aussi simplifiée de son fonctionnement. Cela peut également exposer à des stéréotypes, à des incompréhensions ou à une relecture de tout ce que l’on fait à travers le diagnostic.

Les travaux consacrés à l’annonce du diagnostic montrent justement que cette décision dépend fortement du contexte, du sentiment de sécurité, des bénéfices espérés et des conséquences anticipées.

Il n’est donc pas nécessaire de transformer l’annonce en étape obligatoire du parcours post-diagnostic.

On peut comprendre son diagnostic avant de savoir comment on souhaite le raconter, choisir certaines personnes et certains contextes, ne partager qu’une partie de l’information et changer d’avis plus tard.

Un diagnostic nous appartient avant de devenir une information sur nous.

Le paradoxe du post-diagnostic : avoir enfin une réponse et parfois très peu d’accompagnement

On peut passer des mois, parfois des années, à chercher une explication, recevoir finalement un diagnostic puis découvrir que ce qui existe après est étonnamment limité.

Un compte rendu, quelques recommandations, éventuellement des ressources à consulter, puis la personne doit souvent comprendre seule ce que cette nouvelle information signifie concrètement dans sa vie quotidienne.

Les recherches sur le soutien post-diagnostic chez les adultes autistes décrivent justement des difficultés importantes d’accès à des accompagnements réellement adaptés, notamment autour de la compréhension de soi, de l’emploi et des conséquences quotidiennes du diagnostic.

Ce manque me paraît d’autant plus étrange que le diagnostic ne constitue pas simplement une information médicale nouvelle. Pour certaines personnes, il modifie la compréhension de plusieurs décennies d’expérience, remet en question certaines stratégies d’adaptation et fait apparaître des questions identitaires qui n’existaient pas nécessairement auparavant.

Tout cela demande parfois un interlocuteur.

Pas nécessairement quelqu’un qui possède les réponses.

Parfois quelqu’un capable de rester suffisamment longtemps autour des bonnes questions.

Il n’y a probablement pas de calendrier du post-diagnostic

C’est pour cette raison que je me méfie un peu des chronologies trop précises.

Premier mois : comprendre l’autisme. Deuxième mois : identifier son masquage. Troisième mois : poser ses limites. Sixième mois : nouvelle identité.

Ce serait rassurant.

Cela ne ressemble pas beaucoup à ce que j’observe.

On peut comprendre intellectuellement quelque chose en trois semaines et mettre deux ans à reconnaître ce mécanisme lorsqu’il se produit réellement dans notre propre vie. On peut poser une limite, revenir dessus, puis comprendre plusieurs mois plus tard pourquoi elle était importante. On peut penser avoir parfaitement intégré le diagnostic et découvrir soudain, dans une situation particulière, qu’une ancienne représentation de soi continue à organiser une partie de nos choix.

Les travaux portant sur l’identité autistique après le diagnostic décrivent eux aussi un processus qui évolue avec le temps, davantage qu’une transformation instantanée.

Le temps post-diagnostic n’est probablement pas linéaire.

On comprend, on vit quelque chose, puis ce que l’on avait compris prend un autre sens.

Alors, par où commencer ?

Peut-être par ne pas essayer de tout reconstruire immédiatement.

Il n’est pas nécessaire de savoir qui l’on est maintenant que l’on sait que l’on est autiste. La personne qui reçoit le diagnostic n’apparaît pas ce jour-là ; elle était déjà là, avec une histoire, des goûts, des valeurs, des contradictions et des manières de faire qui ne demandent pas toutes à être réinterprétées.

Le travail peut commencer plus modestement, par l’observation.

Quand suis-je réellement bien, plutôt que simplement fonctionnel ? Qu’est-ce qui me coûte davantage que je ne le pensais ? Quelles situations nécessitent une préparation disproportionnée ? Comment est-ce que je récupère réellement ? Quelles adaptations sont choisies, lesquelles semblent obligatoires et lesquelles ai-je tellement automatisées que je ne les vois plus ?

Il peut également être intéressant de regarder ce qui apparaît lorsque la question sociale se fait un peu moins présente : ce que j’apprécie même lorsque personne ne le voit, les limites que je reconnais lorsque j’arrête momentanément de me demander si elles sont légitimes, les valeurs qui restent lorsque je retire autant que possible la question « qu’est-ce que je suis censé vouloir ? ».

Ces questions ne produisent pas une nouvelle identité prête à l’emploi.

Elles permettent peut-être de commencer à construire un cadre depuis lequel se regarder autrement.

Après le mot

Un diagnostic tardif ne crée pas une personne autiste. Il donne un nom à quelque chose qui était déjà là et, parfois, ce simple fait modifie profondément ce qu’il devient possible d’observer.

C’est probablement pour cela que le moment suivant peut être aussi déstabilisant : une partie de l’histoire devient plus claire au moment même où la suite paraît moins évidente.

Je crois que l’on cherche parfois trop vite à transformer cette période en projet. Comprendre son autisme, identifier ses besoins, arrêter de masquer, poser ses limites, construire une nouvelle identité. Comme si le diagnostic ouvrait immédiatement une nouvelle liste de choses à réussir.

Je préfère une autre idée.

Le diagnostic peut être un endroit depuis lequel on commence enfin à regarder, sans savoir immédiatement ce que l’on va trouver et sans devoir décider quelle partie de soi était « vraie » et quelle partie était « un masque ». Il n’est pas nécessaire non plus de transformer l’autisme en une nouvelle norme à laquelle il faudrait maintenant correspondre correctement.

Il s’agit peut-être simplement d’apprendre, progressivement, à reconnaître son propre fonctionnement avec autant d’attention que celle que l’on a parfois consacrée pendant des années à comprendre celui des autres.

Et peut-être qu’après le mot, la première chose à reconstruire n’est pas une meilleure version de soi.

C’est un endroit suffisamment stable depuis lequel pouvoir commencer à se demander ce qui a réellement du sens pour soi.

Pour aller plus loin

Pour prolonger cette réflexion sur la manière dont le diagnostic peut déplacer le regard que l’on porte sur soi, je développe dans « Autisme : quand le cadre de lecture fait écran au sujet » la question des normes depuis lesquelles nous interprétons les comportements autistiques.

La question du décalage entre différents cadres d’interprétation est également développée dans mon article consacré à la double empathie et aux frictions qui peuvent apparaître lorsque deux personnes ne donnent pas le même sens à une interaction.

Si vous avez reçu un diagnostic d’autisme à l’âge adulte et souhaitez travailler plus personnellement autour de votre fonctionnement, de vos besoins, de vos limites ou de votre identité, je propose également un accompagnement individuel post-diagnostic en visioconférence. Découvrir l’accompagnement