Autisme : quand le cadre de lecture fait écran au sujet

On parle souvent de l'autisme en termes de degrés, de sévérité, de fonctionnement. On décrit ce qui se voit : la parole, le regard, l'adaptation, l'interaction, parfois la capacité à travailler ou à vivre de manière autonome.

Ces observations sont nécessaires. Elles permettent de décrire certaines difficultés et d'identifier des besoins d'accompagnement.

Mais décrire ce que l'on voit ne nous dit pas nécessairement ce qui se passe.

Entre les deux se trouve quelque chose que nous oublions facilement : le regard de celui qui observe.

Et ce regard n'arrive jamais seul.

Il transporte avec lui une manière de comprendre ce qu'est une interaction réussie, ce qu'est une communication normale, ce que signifie être autonome, présent, engagé ou disponible.

Autrement dit, il transporte une norme.

Décrire n'est pas comprendre

Les classifications cliniques de l'autisme s'appuient nécessairement sur des manifestations observables et sur leur impact dans la vie de la personne. Elles permettent de construire un langage commun, de poser un diagnostic et, dans certains cas, d'ouvrir l'accès à des accompagnements.

Le problème ne vient donc pas de l'observation.

Il apparaît lorsque nous oublions la distance entre ce que nous observons et ce que nous en déduisons.

Une personne détourne le regard.

Nous observons un regard détourné.

Lorsque nous parlons d'évitement, de désintérêt, d'anxiété, de surcharge sensorielle ou d'une stratégie permettant de mieux traiter l'information, nous avons déjà changé de niveau. Nous ne décrivons plus seulement un comportement : nous proposons une explication.

Cette distinction paraît presque triviale lorsqu'on l'écrit.

Dans la vie quotidienne, elle disparaît pourtant très vite.

Un silence devient un retrait. Une demande de précision devient de la rigidité. Une faible expressivité émotionnelle devient une absence d'émotion. Une difficulté à répondre immédiatement devient un manque de compréhension.

L'effet observable finit par prendre la place du mécanisme qui pourrait le produire.

Et à partir de là, quelque chose peut facilement nous échapper.

Une observation n'est jamais complètement neutre

Nous observons toujours depuis un cadre.

Le sociologue Erving Goffman a consacré une partie importante de son travail à ces cadres qui organisent silencieusement les interactions sociales. Nous savons, souvent sans pouvoir expliquer comment nous le savons, à quel moment parler, combien de temps regarder quelqu'un, comment montrer que nous écoutons, comment atténuer une critique ou encore comment signaler que nous avons compris une attente qui n'a jamais été formulée explicitement.

Tant que ces règles sont largement partagées, elles deviennent presque invisibles.

Elles ressemblent simplement à la réalité.

C'est lorsque quelqu'un ne les mobilise pas de la manière attendue que nous commençons à les voir.

Le silence paraît soudain trop long. La réponse trop directe. Le regard insuffisant. La question inutilement précise. L'émotion pas exprimée au bon moment ou de la bonne manière.

Le comportement de l'autre devient visible précisément parce qu'il s'écarte du cadre.

Le cadre, lui, reste souvent hors champ.

C'est là que notre regard peut commencer à se déplacer sans que nous nous en rendions compte : nous mesurons progressivement la distance entre une personne et une norme, puis nous risquons d'attribuer cette distance entièrement à la personne.

Le sujet et son Moi social

George Herbert Mead proposait de distinguer, au sein du soi, le « Je » et le « Moi ».

Le « Je » renvoie à la dimension spontanée du sujet, tandis que le « Moi » se construit dans la relation aux autres, à travers l'intériorisation progressive des attentes sociales.

Nous apprenons très tôt que nous ne sommes pas seulement ce que nous ressentons ou pensons. Nous sommes également quelqu'un pour les autres.

Une partie de notre comportement devient alors orientée vers cette lisibilité.

Nous modulons une phrase parce que nous savons comment elle risque d'être reçue. Nous sourions pour signifier que tout va bien. Nous ajoutons quelques mots à une réponse qui pourrait paraître trop sèche. Nous montrons que nous écoutons. Nous produisons, souvent sans y penser, les signes permettant à l'autre de comprendre notre présence.

Ce processus est tellement intégré qu'il peut devenir difficile de le considérer comme un travail.

Pourtant, il suppose une coordination permanente entre ce que nous sommes en train de vivre et la manière dont nous le rendons socialement lisible.

Lorsque la présence devient une performance

Goffman décrivait l'interaction sociale en utilisant notamment la métaphore de la scène.

Nous nous présentons aux autres. Nous ajustons ce que nous montrons selon les situations et les interlocuteurs. Cela ne signifie pas que nous mentons ou que toute relation serait artificielle. C'est simplement une propriété ordinaire de la vie sociale : nous apprenons à rendre notre présence compréhensible dans un cadre partagé.

J'utilise le terme ego social pour désigner cette dimension du soi tournée vers sa propre lisibilité : celle qui anticipe le regard, ajuste la forme, comprend que le contenu d'un message n'est pas la seule information transmise et apprend progressivement les codes qui permettent d'exister dans l'interaction.

Je ne propose pas ici l'ego social comme une catégorie clinique, ni comme une caractéristique qui opposerait simplement personnes autistes et non autistes. C'est un cadre de lecture que j'utilise pour interroger quelque chose que mon expérience de l'autisme a rendu particulièrement visible : le coût potentiel de cette mise en forme lorsque les règles sociales ne sont pas intuitivement partagées.

Ce qui est presque automatique pour une personne peut devenir une opération consciente pour une autre.

Il faut alors observer, comprendre, mémoriser, reproduire.

Et parfois recommencer, parce que le contexte a changé.

La parole n'a pas la même fonction pour tout le monde

Le langage rend particulièrement visible cette différence.

Nous parlons évidemment pour transmettre de l'information, mais pas seulement. La parole entretient aussi la relation. Elle rassure, positionne, atténue, suggère, permet de montrer que l'on appartient au cadre de l'échange.

Une phrase peut donc être parfaitement exacte sur le plan informationnel et pourtant être considérée comme inadéquate socialement.

À l'inverse, une phrase peut transmettre très peu d'informations nouvelles tout en accomplissant quelque chose d'essentiel dans la relation.

Pour certaines personnes autistes, l'équilibre entre ces fonctions peut être différent. La précision du contenu peut prendre davantage de place ; les marqueurs relationnels peuvent être moins spontanés ou demander une attention consciente.

Un silence n'est alors pas nécessairement une absence de relation.

Il peut être un temps de traitement, une manière de réduire la quantité d'informations à gérer, ou simplement un moment où rien ne semble devoir être ajouté.

De la même manière, une question très directe n'est pas nécessairement une attaque. Elle peut être une tentative sincère de comprendre exactement ce que l'autre veut dire.

Le problème apparaît lorsque nous utilisons une seule fonction du langage pour interpréter toutes les autres.

Nous pouvons alors confondre absence de performance relationnelle attendue et absence de relation.

Quand deux cadres regardent la même interaction

Cette difficulté rejoint ce que Damian Milton a proposé à travers le problème de la double empathie.

Les incompréhensions entre personnes autistes et non autistes ne peuvent pas toujours être comprises comme une difficulté située uniquement chez la personne autiste. Lorsque les expériences du monde et les habitudes communicationnelles diffèrent, les deux interlocuteurs peuvent rencontrer des difficultés à interpréter correctement l'autre.

Des travaux expérimentaux plus récents, notamment ceux de Catherine Crompton et de ses collègues, ont apporté des éléments intéressants dans cette direction en montrant que la qualité de certaines interactions dépend également de la correspondance entre neurotypes.

Cela ne signifie pas que toutes les difficultés relationnelles seraient parfaitement symétriques.

Cela oblige simplement à regarder la relation elle-même.

J'ai développé plus précisément cette question dans Autisme et double empathie : quand deux personnes ne vivent pas la même interaction.

Le coût de devenir lisible

Lorsqu'une personne comprend progressivement que sa manière spontanée de communiquer, de bouger, de regarder ou d'exprimer ses émotions produit régulièrement des réactions négatives, elle peut apprendre à modifier ce qu'elle montre.

C'est ici que les travaux sur le camouflaging, ou masquage, deviennent particulièrement importants.

Les recherches de Laura Hull et de ses collègues ont notamment décrit différentes stratégies utilisées par des adultes autistes pour masquer certaines caractéristiques, compenser des difficultés perçues ou produire des comportements socialement attendus.

Vu de l'extérieur, le résultat peut ressembler à une adaptation réussie.

La personne participe. Elle répond. Elle regarde au bon endroit. Elle a appris ce qu'il fallait dire. Elle donne parfois même l'impression d'être particulièrement à l'aise avec les règles sociales.

Mais cette réussite observable ne nous renseigne pas nécessairement sur son coût.

Le travail d'Arlie Hochschild sur le travail émotionnel, développé dans un autre contexte, offre ici un parallèle intéressant. Hochschild montre comment certaines situations demandent aux individus de produire, modifier ou contenir des expressions émotionnelles afin de correspondre aux attentes du rôle qu'ils occupent.

Il ne s'agit pas de confondre travail émotionnel et masquage autistique. Les deux concepts ne décrivent pas exactement le même phénomène.

Mais ils rendent visible une question commune : que coûte la production de l'expression attendue ?

Une organisation peut mesurer le comportement final.

Elle mesure beaucoup moins facilement l'énergie nécessaire pour le produire.

Effet observable ≠ mécanisme sous-jacent

C'est probablement ici que notre manière de regarder l'autisme mérite le plus de prudence.

Deux comportements identiques peuvent avoir des origines très différentes.

Deux comportements différents peuvent également répondre au même besoin.

Une personne peut rester silencieuse parce qu'elle ne comprend pas la question, parce qu'elle cherche une réponse suffisamment précise, parce qu'elle est en surcharge, parce qu'elle ne souhaite pas répondre ou simplement parce qu'elle n'a rien à ajouter.

L'observation seule ne permet pas de trancher.

Pourtant, plus un comportement s'éloigne de ce que nous attendons, plus la tentation est grande de chercher immédiatement son explication dans la personne.

C'est particulièrement visible dans le monde du travail.

Une personne performante seule mais en difficulté en réunion peut être considérée comme manquant de compétences relationnelles. Un salarié qui demande des critères très précis peut être perçu comme peu autonome. Quelqu'un qui s'isole après plusieurs heures d'interaction peut sembler peu intégré à l'équipe.

Ces interprétations sont parfois justes.

Parfois non.

Ce qui manque souvent entre les deux, c'est une question supplémentaire :

qu'est-ce que le contexte demande à cette personne pour produire le comportement que nous considérons comme normal ?

Cette question ne retire rien à la responsabilité individuelle. Elle réintroduit simplement l'environnement dans l'analyse.

Et si notre regard était simplement mal placé ?

Pendant longtemps, une grande partie des interventions autour de l'autisme a logiquement cherché à aider la personne à mieux fonctionner dans son environnement.

Apprendre les codes. Développer des stratégies. Anticiper les situations. Améliorer la communication. Compenser certaines difficultés.

Tout cela peut être utile.

Mais si l'on ne regarde jamais le cadre dans lequel cette adaptation devient nécessaire, nous risquons de ne voir qu'une moitié du problème.

Le comportement de la personne est visible.

La norme à laquelle elle répond l'est beaucoup moins.

C'est peut-être l'une des choses que l'autisme révèle avec le plus de force : une grande partie de ce que nous considérons comme naturel dans les interactions humaines est en réalité appris, partagé, entretenu collectivement.

Cela ne rend pas ces règles mauvaises.

Cela les rend simplement discutables.

Et une règle que l'on peut discuter peut aussi être modifiée lorsqu'elle produit davantage de coût que de valeur.

Cette question prend une dimension très concrète dans l'entreprise. Les réunions, le feedback, les entretiens d'embauche, les attentes de disponibilité sociale ou la manière de définir l'autonomie reposent tous, en partie, sur ce type de normes implicites.

C'est aussi pour cette raison que parler de neurodiversité au travail ne peut pas consister uniquement à apprendre aux managers quelques caractéristiques de l'autisme.

Il faut parfois regarder le management lui-même.

Retourner le regard

Je ne suis évidemment pas arrivé à ces questions uniquement en lisant Mead, Goffman, Milton ou Hull.

Je parle aussi depuis des situations vécues.

Des silences mal interprétés. Des paroles jugées trop directes. Des moments où une question destinée à comprendre a été reçue comme une contestation. Des situations où je pensais que le problème se trouvait nécessairement dans ma manière d'être parce que c'était toujours elle que l'on me demandait de modifier.

Pendant longtemps, la conclusion était assez simple : mieux faire.

Mieux parler. Mieux décoder. Mieux anticiper. Mieux expliquer ce que je voulais dire.

Avec le temps, quelque chose s'est déplacé.

Pas vers l'idée inverse selon laquelle le problème viendrait toujours des autres. Ce serait simplement déplacer l'erreur.

Mais vers une question que je ne m'étais presque jamais autorisé à poser :

depuis quel cadre sommes-nous en train de décider qu'il y a un problème ?

Cette question change beaucoup de choses.

Elle ne supprime ni les difficultés liées à l'autisme, ni le handicap, ni le besoin d'accompagnement. Elle ne transforme pas non plus toutes les normes sociales en constructions arbitraires dont il faudrait se débarrasser.

Elle permet simplement de remettre le cadre dans l'image.

Et peut-être que c'est là que commence une inclusion plus juste.

Pas lorsqu'on demande à la différence de devenir invisible.

Mais lorsqu'on accepte enfin de regarder aussi la norme qui la rend visible.

On ne peut pas comprendre la différence sans comprendre la norme depuis laquelle on la regarde.

Pour aller plus loin

Sur la double empathie

Pour approfondir la manière dont deux cadres différents peuvent produire des interprétations différentes d'une même interaction, lire Autisme et double empathie : quand deux personnes ne vivent pas la même interaction.

Sur le management

Pour voir comment ces différences d'interprétation se traduisent concrètement dans l'entreprise, lire Comment manager une personne autiste au travail ?

Pour replacer ces questions dans une perspective organisationnelle

Le Guide — Neurodiversité au travail : comprendre, manager, transformer

Il aborde plus largement les règles implicites du travail, le masquage, les pratiques managériales, le recrutement et les transformations possibles à l'échelle d'une organisation.